У Львові дітей зі спінальною мязовою атрофією вперше зводять у театр

16 лютого о 12:00 у Першому Театрі, що на вулиці Гнатюка у Львові, відбудеться прем'єра вистави "Лисеня, якому вдалося". На показ вперше запросили дітей зі спінальною м'язовою атрофією (СМА) та їхні родини.

Як розповіла 032.ua співорганізаторка події Івона Лобан, у місті вперше зводять дітей з таким діагнозом у театр, тому львів'яни з натхненням ставляться до проведення заходу і сподіваються, що таким чином вдасться не лише подарувати усім присутнім гарний настрій, а й привернути увагу держави до проблеми.

Фото надала Івона Лобан

"Ми віримо, що з'явиться більше шансів, щоб наша держава взяла під опіку цих дітей і їхні родини, як це роблять всі інші держави у світі. Завдяки державній підтримці ці діти і всі, які в майбутньому народяться з таким діагнозом мали б шанс на здорове життя! Станом на нині, ці діти навіть не є на державному обліку, відповідно не існує реєстру, а нема реєстру - нема проблеми. Але ці діти є! І їхні родини є! Наразі вони приречені боротися самі з цим страшним діагнозом, і майже весь час залишатись в чортирьох стінах, бо вони народились не такими, як інші діти, а з діагнозом СМА", - наголосила Івона Лобан.

Зазначимо, що спінальна м'язова атрофія є рідкісним нервово-м'язовим захворюванням, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м’язів, і часто призводить до ранньої смерті. Перший тип СМА прогресує у віці до 6 місяців, і немовлята не здатні сидіти і приречені на ранню смерть до 2 років або провести все життя під дорогими медичиними апаратами. Другий тип - проміжний і проявляється до 18 місяців життя людини: пацієнти можуть сидіти, але не здатні ходити чи стояти, є ризик смерті під 2 років. Тип третій (синдром Кугельберга-Веландера) – м’який, проявляється після 18 місяців життя, до 8 - 10 років діти з цим діагнозом можуть ходити, але поступово м'язи втрачають тонус. І останній четвертий тип проявляється у дорослому віці.

"Три роки тому у світі розпочали лікування проти СМА, яке дає чудові результати. Цього року в Україні затвердили одні з трьох ліків, але наразі жодна з 248 дітей, які чекають на лікування, його не розпочала. 32 сім'ї виїхали за кордон на постійне проживання, де їхні діти офіційно отримують лікування. Ми не хочемо ставати мігрантами. Ми хочемо мати можливість лікувати дітей в Україні", - ось на що просять звернути увагу родини українців, у яких є діти з цим діагнозом.

За словами Івони Лобан, кожен вихід у світ для дітей з СМА - це вир нових емоцій та радості, які відволікають їх від рутини, де неможливо розслабитисть. Тож дуже важливо, щоб в Україні почали ставитись до інклюзії з належною увагою і є шанс, що скоро такі соціальні проєкти стануть постійною доброю практикою.

Нагадаємо, раніше на Львівщині вперше зареєстрували рідкісний та невиліковний недуг, який вражає лише хлопчиків.

Львів новини 032 інклюзія
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Оцініть першим
(0 оцінок)
Поки ще ніхто не оцінював
Ніхто ще не рекомендував
Авторизуйтесь ,
щоб оцінити і порекомендувати

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань. Адміністрація сайту попереджає, що коментарі з використанням ненормативної лексики, пропагандою насилля та образою честі та гідності будуть видалятися.

Бізнес
21 лютого виконавчий комітет Львівської міськради переніс розгляд питання щодо реконструкції вілли на Коновальця, 21. Олександра Осташевська, яка володіє земельною ділянкою за цією адресою, хоче зробити тут цілком інше житло, з прибудовою, надбудовою, приміщеннями громадського призначення, підземним паркінгом, трансформаторною підстанцією та даховою котельнею. Як передає кореспондентка 032.ua, начальниця управління охорони історичного середовища Львова Ліл...
Бізнес
На вулиці Угорській, 14 компанія “Львів-Інвест Плюс” планує збудувати багатоквартирний житловий будинок із вбудованими нежитловими приміщеннями та підземним гаражем. Відповідні містобудівні умови та обмеження для проєктування затвердив забудовнику виконком Львівської міськради 21 лютого, передає 032.ua. Згідно з документацією, новобудову розташують на земельній ділянці площею  0,7609 га з функціональним призначенням зона Ж-3 – зона багатоповерхової житлово...
Пригоди
21 лютого на вулиці Городоцькій до патрульних звернувся чоловік, який розповів, що його 6-річний син травмував пальці на руці. Правоохоронці Юлія Каторгіна та Володимир Качмар відгукнулися на прохання та вирішили допомогти. Як повідомили у пресслужбі патрульної поліції Львівщини, у хлопчика були понівечені пальці та текла кров. Дитину з проблисковими маячками та увімкненою сиреною доставили в супроводі батька у лікарню на вулиці Пилипа Орлика. Далі потерпі...
Суспільство
У вівторок, 25 лютого, на базі міського клінічного пологового будинку №1 у Львові, що на вулиці Мечникова, 8, презентують запуск послуги #єМалятко. Цей сервіс є першим в Україні, що об’єднує 10 послуг, пов’язаних із народженням дитини, в одну. Як повідомили у пресслужбі Львівської міьскради, наразі #єМалятко буде доступна лише в пілотному режимі й об’єднуватиме 8 послуг, скористатися якими можна буде у пологовому будинку на Мечникова, Львівському обласному...
Суспільство
З понеділка, 24 лютого 2020 року львівські контролери замість карток-жетонів носитимуть на своєму одязі особистий жетон. Як повідомили у пресслужбі "Львівелектротрансу", старі картки діяти не будуть. Але оскільки згідно з правила, контролер має показати пасажирам трамваїв і тролейбусів посвідчення, штрафні квитанції та особистий жетон, запровадили новий аксесуар. Усі ці три компоненти пасажир може побачити на вимогу. Під час контролю наявності квитків можу...
Кримінал
У одному з сіл Пустомитівського району Львівщини, на залізничному перегоні Сихів-Давидів знайшли тіло літної жінки. Як встановили у поліції Львівської області, загиблою виявилась 76-річна мешканка Пустомитівщини, яку збив поїзд. Від отриманих травм вона померла на місці. Правоохоронці відкрили за цим фактом кримінальне провадження за ч.3 ст. 276 ККУ. Санкція статті передбачає покарання у вигляді ув'язнення до 10 років. Триває досудове розслідування. Нагада...
Аналітика
У осінньо-зимовий період українці найчастіше хворіють на грип та ГРВІ. Редакція сайту 032.ua вирішила перевірити, які ціни у популярних мережах аптек Львова встановлені на одні й ті ж препарати. Йдеться про аптеки D.S., “Знахар”, “Доброго дня”, “Подорожник”, “Аптека низьких цін”. Ми суб’єктивно відібрали сім видів ліків, які використовують під час простуди хворі, та порівняли ціни на них у різних аптеках Львова (за інформацією на сайтах аптек та ресурсі ta...
Суспільство
21 лютого на засіданні виконавчого комітету Львівської міськради погодили рішення про проведення Всеукраїнського архітектурного конкурсу. Таким чином шукатимуть автора найкращої концепції дизайну елементів благоустрою міського середовища. Як повідомили у пресслужбі Львівської міськради, така практика активно застосовується у Європі, зокрема у швейцарських містах. Йдеться про антивандальні урни, якісні лавки, які добре вписуються в історичне середовища міст...
Бізнес
21 лютого на засіданні виконавчого комітету Львівської міськради затвердили містобудівні умови й обмеження для проєктування об’єкта будівництва на вулиці Яловець, 31. Будувати двоповерховий будинок на 4 квартири планує ОСББ “Ялівець 31”. Згідно з документацією, новобудова буде розташована у Личаківському районі міста, на земельній ділянці площею 0,1585 га з функціональним призначенням зона Ж-1 – зона садибної житлової забудови, передає 032.ua. Висота спору...