У Львові дітей зі спінальною мязовою атрофією вперше зводять у театр

16 лютого о 12:00 у Першому Театрі, що на вулиці Гнатюка у Львові, відбудеться прем'єра вистави "Лисеня, якому вдалося". На показ вперше запросили дітей зі спінальною м'язовою атрофією (СМА) та їхні родини.

Як розповіла 032.ua співорганізаторка події Івона Лобан, у місті вперше зводять дітей з таким діагнозом у театр, тому львів'яни з натхненням ставляться до проведення заходу і сподіваються, що таким чином вдасться не лише подарувати усім присутнім гарний настрій, а й привернути увагу держави до проблеми.

Фото надала Івона Лобан

"Ми віримо, що з'явиться більше шансів, щоб наша держава взяла під опіку цих дітей і їхні родини, як це роблять всі інші держави у світі. Завдяки державній підтримці ці діти і всі, які в майбутньому народяться з таким діагнозом мали б шанс на здорове життя! Станом на нині, ці діти навіть не є на державному обліку, відповідно не існує реєстру, а нема реєстру - нема проблеми. Але ці діти є! І їхні родини є! Наразі вони приречені боротися самі з цим страшним діагнозом, і майже весь час залишатись в чортирьох стінах, бо вони народились не такими, як інші діти, а з діагнозом СМА", - наголосила Івона Лобан.

Зазначимо, що спінальна м'язова атрофія є рідкісним нервово-м'язовим захворюванням, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м’язів, і часто призводить до ранньої смерті. Перший тип СМА прогресує у віці до 6 місяців, і немовлята не здатні сидіти і приречені на ранню смерть до 2 років або провести все життя під дорогими медичиними апаратами. Другий тип - проміжний і проявляється до 18 місяців життя людини: пацієнти можуть сидіти, але не здатні ходити чи стояти, є ризик смерті під 2 років. Тип третій (синдром Кугельберга-Веландера) – м’який, проявляється після 18 місяців життя, до 8 - 10 років діти з цим діагнозом можуть ходити, але поступово м'язи втрачають тонус. І останній четвертий тип проявляється у дорослому віці.

"Три роки тому у світі розпочали лікування проти СМА, яке дає чудові результати. Цього року в Україні затвердили одні з трьох ліків, але наразі жодна з 248 дітей, які чекають на лікування, його не розпочала. 32 сім'ї виїхали за кордон на постійне проживання, де їхні діти офіційно отримують лікування. Ми не хочемо ставати мігрантами. Ми хочемо мати можливість лікувати дітей в Україні", - ось на що просять звернути увагу родини українців, у яких є діти з цим діагнозом.

За словами Івони Лобан, кожен вихід у світ для дітей з СМА - це вир нових емоцій та радості, які відволікають їх від рутини, де неможливо розслабитисть. Тож дуже важливо, щоб в Україні почали ставитись до інклюзії з належною увагою і є шанс, що скоро такі соціальні проєкти стануть постійною доброю практикою.

Нагадаємо, раніше на Львівщині вперше зареєстрували рідкісний та невиліковний недуг, який вражає лише хлопчиків.