
15:40, 18 січня 2020 р.
Надійне джерело
Допомогти тим, кого неможливо врятувати: у Львові шукають волонтерів для роботи з рідкісними пацієнтами

Львівський благодійний фонд "Ельдар - з надією в серці", який працює з пацієнтами з міопатією Дюшенна/Беккера, вдруге просить про допомогу. Потрібні волонтери за різними напрямками, які б могли працювати бодай декілька годин на тиждень.
Про це 17 січня написали у групі Facebook фонду. Міопатія Дюшенна- надзвичайно рідкісний і невиліковний генетичний недуг, який вражає лише хлопчиків. Через дефект у генах, у хворого з дитинства в процесі розвитку "розчиняються" м'язи. Середня тривалість життя пацієнтів з цією хворобою в Україні - 18 років. І це не лікується - лише терапія.
Пацієнти з цим недугом досі перебувають у тотальній невидимості громадськості та держави, тільки цього року на Львівщині, як і в усій Україні, вперше зареєстрували такого хворого. Не тому, що їх не було, а тому, що це рідкість.
Куди писати?
Тому фонд "Ельдар - з надією в серці" запрошує на волонтерство всіх охочих допомогти діткам з цим захворюванням. Вже вдруге, бо спроба знайти людей 28 жовтня виявилась не найпродуктивнішою.
Хоча б кілька годин на тиждень, за дуже різними напрямками. Зрештою, допомогти можна будь-як, аби тільки було бажання. Заповнити відповідну анкету можна за цим, виділеним посиланням.
Нагадаємо, що цього року обласна рада виділить 500 тисяч гривень на потреби вражених цим недугом. Також в планах будівництво відповідного медичного закладу, однак проєкт на стадії продумування.
Джерело інформації: "Ельдар - з надією в серці"
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Останні новини
ТОП новини
Оголошення
07:49, 10 червня
17:40, 3 червня
13:40, 9 червня
17:40, 3 червня
live comments feed...
Коментарі