Допомогти тим, кого неможливо врятувати: у Львові шукають волонтерів для роботи з рідкісними пацієнтами

Львівський благодійний фонд "Ельдар - з надією в серці", який працює з пацієнтами з міопатією Дюшенна/Беккера, вдруге просить про допомогу. Потрібні волонтери за різними напрямками, які б могли працювати бодай декілька годин на тиждень.

Про це 17 січня написали у групі Facebook фонду. Міопатія Дюшенна- надзвичайно рідкісний і невиліковний генетичний недуг, який вражає лише хлопчиків. Через дефект у генах, у хворого з дитинства в процесі розвитку "розчиняються" м'язи. Середня тривалість життя пацієнтів з цією хворобою в Україні - 18 років. І це не лікується - лише терапія.

Пацієнти з цим недугом досі перебувають у тотальній невидимості громадськості та держави, тільки цього року на Львівщині, як і в усій Україні, вперше зареєстрували такого хворого. Не тому, що їх не було, а тому, що це рідкість. 

Куди писати?

Тому фонд "Ельдар - з надією в серці" запрошує на волонтерство всіх охочих допомогти діткам з цим захворюванням. Вже вдруге, бо спроба знайти людей 28 жовтня виявилась не найпродуктивнішою.

Хоча б кілька годин на тиждень, за дуже різними напрямками. Зрештою, допомогти можна будь-як, аби тільки було бажання. Заповнити відповідну анкету можна за цим, виділеним посиланням.

Нагадаємо, що цього року обласна рада виділить 500 тисяч гривень на потреби вражених цим недугом. Також в планах будівництво відповідного медичного закладу, однак проєкт на стадії продумування.

Джерело інформації: "Ельдар - з надією в серці"

032.ua Львів новини волонтерство
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Оцініть першим
(0 оцінок)
Поки ще ніхто не оцінював
Ніхто ще не рекомендував
Авторизуйтесь ,
щоб оцінити і порекомендувати

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань. Адміністрація сайту попереджає, що коментарі з використанням ненормативної лексики, пропагандою насилля та образою честі та гідності будуть видалятися.

Кримінал
Він був переконаний, що термін давності скоєних злочинів уже минув. 1999 року дружину київського УБОЗівця двоє невідомих молодиків облили сірчаною кислотою на вулиці. Вона лікувалась понад 5 років і трагічно загинула, випавши з балкона - потерпіла на той час втратила зір. Про це пише ТСН. 2001 року першокурсник Дмитро святкував день народження товариша в одному з барів, в якому з ним затялася бійка. Згодом батьки знайшли свого сина мертвим - нападники стрі...
Пригоди
16 лютого о 08:53 Яворівський відділ поліції повідомили, у водоймі в селі Коти виявлено потонулий транспортний засіб. Оперативники та працівники різних служб та підрозділів поліції спільно з рятувальниками вийняли Audi 80 з води, пише Поліція Львівщини. 20-річний водій, місцевий мешканець, не впорався із керуванням, через що автівка втрапила у водойму, перекинувшись на дах. Всі четверо молодиків віком 19-24 років загинули на місці. Правоохоронці встановлюю...
Пригоди
ДТП сталася 15 лютого о 17:15 на автодорозі у селі Черляни, Городоцького району. Правоохоронці встановили, що 39-річний місцевий житель керував автомобілем "Таврія Славута" у стані наркотичного сп’яніння. Про це повідомила пресслужба поліції. Виїхавши на тротуар, він наїхав на трьох пішоходів: двом жінкам, мешканкам Городка, було 19 та 49 років, дрогобичанину - 22. Потерпілих госпіталізували, після чого медики зафіксували нетверезий стан водія. Йому загрож...
Суспільство
Світлофори встановили проєкту, який розрахований на розвиток автомобільних доріг аж до 2025 року. Про це повідомила пресслужба ЛОДА. Світлофорні об’єкти з’явились як частина реалізації "Програми розвитку мережі й утримання автомобільних доріг, організації та безпеки дорожнього руху на 2018 – 2025 роки": а/д М-09 Тернопіль – Львів – Рава-Руська км 152+200 м.Жовква; а/д Західний обхід м.Львова км 0+700 с.Рясне-Руське; а/д Т-14-10 Броди-Червоноград км 2+030 м...
Спорт
Українська борчиня стала триразовою чемпіонкою на змаганнях, які відбувалися в Римі. Золото, до слова, також взяла українка - Аліна Акобія Про це на своїй сторінці у Facebook пише НОК України. Триразова чемпіонка Юлія Ткач виграла золоту медаль в змаганнях з вільної боротьби на чемпіонаті Європи, який проходить в Римі. Українка перемогла росіянку Інну Тражукову з рахунком 2:1. яка виступає в категорії до 62 кг у Римі, де й відбулись змагання. Срібну медаль...
Політика
Протягом наступного тижня у Львівській області триватимуть рейдові перевірки продажу алкоголю. До кінця місяця голова Львівської ОДА Максим Козицький постановив впоратись із точками незаконного продажу. Про це прем'єр-міністр України Олексій Гончарук повідомив на селекторній нараді 14 лютого, пише пресслужба ЛОДА. Працівники правоохоронних структур, місцевої влади та інші спеціалісти спеціально сформованими робочими групами виявлятимуть організовані групи,...
Пригоди
Після розпаду СРСР, 15 колишніх республік несподівано отримали вже неждану, але все ще жадану самостійність – Незалежність. І доля кожної з них розвернулась по-своєму: хтось більш успішно демократизувався, хтось – менше, сам процес лібералізації незворушно чекає на свій час за плечима навіть найзатятіших авторитарних режимів. Україна – і сусідня їй Білорусь – мають стільки ж спільного, скільки й відмінного, і завше цікаво порівнювати, що і як, куди поверну...
Суспільство
15 лютого, у день вшанування учасників бойових дій на території інших країн, у Львові вітали працівників львівської поліції, які в минулому виконували бойові завдання в кількох гарячих точках останніх десятиліть. Перш за все учасники зустрічі вшанували пам’ять бійців, які загинули в ході АТО/ООС на сході України. Далі Василь Віконський, очільник львівської поліції, привітав діючих працівників Нацполіції, які виконували бойові завдання в Афганістані, Югосла...
Кримінал
13 лютого львівські поліцейські в одному з поштових відділень затримали 18-річного уродженця міста Сокаль, який навчається в львівському ВНЗ, за імовірний збут психотропної речовини "амфетамін". У такий спосіб правоохоронці перекрили ще один канал постачання на територію Львова наркотичних речовин, у цьому ж випадку - психотропної речовини "амфетамін", повідомила пресслужба поліції.. Зловмисника, уродженця міста Сокаль, викрили оперативники Галицького відд...