Допомогти тим, кого неможливо врятувати: у Львові шукають волонтерів для роботи з рідкісними пацієнтами

Львівський благодійний фонд "Ельдар - з надією в серці", який працює з пацієнтами з міопатією Дюшенна/Беккера, вдруге просить про допомогу. Потрібні волонтери за різними напрямками, які б могли працювати бодай декілька годин на тиждень.

Про це 17 січня написали у групі Facebook фонду. Міопатія Дюшенна- надзвичайно рідкісний і невиліковний генетичний недуг, який вражає лише хлопчиків. Через дефект у генах, у хворого з дитинства в процесі розвитку "розчиняються" м'язи. Середня тривалість життя пацієнтів з цією хворобою в Україні - 18 років. І це не лікується - лише терапія.

Пацієнти з цим недугом досі перебувають у тотальній невидимості громадськості та держави, тільки цього року на Львівщині, як і в усій Україні, вперше зареєстрували такого хворого. Не тому, що їх не було, а тому, що це рідкість. 

Куди писати?

Тому фонд "Ельдар - з надією в серці" запрошує на волонтерство всіх охочих допомогти діткам з цим захворюванням. Вже вдруге, бо спроба знайти людей 28 жовтня виявилась не найпродуктивнішою.

Хоча б кілька годин на тиждень, за дуже різними напрямками. Зрештою, допомогти можна будь-як, аби тільки було бажання. Заповнити відповідну анкету можна за цим, виділеним посиланням.

Нагадаємо, що цього року обласна рада виділить 500 тисяч гривень на потреби вражених цим недугом. Також в планах будівництво відповідного медичного закладу, однак проєкт на стадії продумування.

Джерело інформації: "Ельдар - з надією в серці"