Львівський благодійний фонд "Ельдар - з надією в серці", який працює з пацієнтами з міопатією Дюшенна/Беккера, вдруге просить про допомогу. Потрібні волонтери за різними напрямками, які б могли працювати бодай декілька годин на тиждень.
Про це 17 січня написали у групі Facebook фонду. Міопатія Дюшенна- надзвичайно рідкісний і невиліковний генетичний недуг, який вражає лише хлопчиків. Через дефект у генах, у хворого з дитинства в процесі розвитку "розчиняються" м'язи. Середня тривалість життя пацієнтів з цією хворобою в Україні - 18 років. І це не лікується - лише терапія.
Пацієнти з цим недугом досі перебувають у тотальній невидимості громадськості та держави, тільки цього року на Львівщині, як і в усій Україні, вперше зареєстрували такого хворого. Не тому, що їх не було, а тому, що це рідкість.
