"Побачте нас". Батьки дітей з рідкісними захворюваннями влаштували на площі Ринок акцію, - ФОТО

У Львові відбулася акція до Міжнародного дня рідкісних захворювань.

На площі Ринок 26 лютого батьки хворих діток та волонтери влаштували акцію до Міжнародного дня рідкісних захворювань, який світова спільнота відзначає в останній день лютого.

Як розповіла засновниця благодійної організації “БФ Ельдар - з надією у серці” Карина Петоян, цього року під час акції вирішили зробити акцент на хворобі Дюшена - генетичному орфанному захворюванні, яке характеризується прогресуючою м’язовою слабкістю і вражає тільки хлопців. До 8-12 років дитина перестає ходити та поступово втрачає здатність рухатися. Хвороба досі є невиліковною. Про всі виклики Карина Петоян знає не на словах, тому що її син також хворіє м'язовою дистрофією Дюшена.

Під час акції львів'янам роздавали буклети з інформацією про хворобу Дюшена, Фото: 032.ua
Під час акції львів'янам роздавали буклети з інформацією про хворобу Дюшена, Фото: 032.ua

“Ми не можемо розповісти про усі орфанні захворювання, бо їх дуже багато, але проінформуємо про одне з них - хворобу Дюшена. Цього року наша організація вибрала символом підсніжник. Чому? Ця квітка занесена до Червоної книги та є рідкісною. Так само рідкісною є хвороба Дюшена”, - пояснила Карина Петоян.

Карина Петоян, Фото: 032.ua
Карина Петоян, Фото: 032.ua

Львівські школярі на підтримку діток з рідкісними захворюваннями власноруч виготовикли паперові букетики з підсніжниками. Власне їх разом з інформаційними буклетами нині на площі Ринок і роздавали учасники акції. 

Символом акції стали підсніжники, які на підтримку хворих діток власноруч виготовили школярі, Фото: 032.ua
Символом акції стали підсніжники, які на підтримку хворих діток власноруч виготовили школярі, Фото: 032.ua
Акція до Всесвітнього дня орфанних захворювань, Фото: 032.ua
Акція до Всесвітнього дня орфанних захворювань, Фото: 032.ua
Під час акції львів'янам роздавали буклети з інформацією про хворобу Дюшена, Фото: 032.ua
Під час акції львів'янам роздавали буклети з інформацією про хворобу Дюшена, Фото: 032.ua

"У такий спосіб ми хочемо донести до суспільства, що ми є поруч, ми потребуємо підтримки. Хочемо бути почутими суспільством і сприйняття. Щоб люди переосмислили рідкісність і відносилися до цих діток так, як до звичайних", - пояснює Карина Петоян.

Акція до Всесвітнього дня орфанних захворювань, Фото: 032.ua
Акція до Всесвітнього дня орфанних захворювань, Фото: 032.ua

Син Наталії Гевак, яка взяла участь в акції, також хворіє м’язовою дистрофією Дюшена.

“Левку у червні буде 13 років і вже рік, як він прикутий до візка: м’язи ніг настільки ослаблені, що він не може сам ходити… Ми прийшли сюди на акцію, бо хочемо, щоб нас почули, побачили, що батьки та дітки з такими рідкісними захворюваннями є поміж вас. Ми хочемо вашого сприйняття та покращення якості життя для наших дітей…”, - каже жінка.

Наталії Гевак з сином Левком, Фото: 032.ua
Наталії Гевак з сином Левком, Фото: 032.ua

Акція до Всесвітнього дня орфанних захворювань

Читайте також: У Львові 4-річному хлопчику видалили пухлину рідкісним способом, - ФОТО

Львів Львівщина 032 акція площа Ринок рідкісні захворювання
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Оцініть першим
(0 оцінок)
Поки ще ніхто не оцінював
Ніхто ще не рекомендував
Авторизуйтесь ,
щоб оцінити і порекомендувати
Коментарі