Життя дітей розладами спектра аутизму під час війни. Рік роботи LEVCHYK SPECTRUM HUB у Львові

Війна та аутизм. Війна в Україні негативно вплинула на всіх наших громадян. Серед найбільш вразливих категорій — діти з розладами спектра аутизму (РСА), яким довелося разом з батьками тікати від бойових дій та облаштовувати своє життя на новому місці заново. Діти з РСА чутливі навіть до найменших змін у їхньому житті: новий одяг, прогулянка незнайомим маршрутом чи нова людина в оточенні. Такі кардинальні зміни, як переїзд до нового міста чи навіть країни, що супроводжуються постійною тривогою та страхом за власне життя, мають руйнівний вплив на ментальне здоров’я дітей з аутизмом та провокують затримку у розвитку на роки.

За статистикою, саме Львівщина знаходиться у переліку регіонів, де найбільша кількість дітей із діагностованим РСА — це понад 1100 малюків — за оцінками Національної служби здоров’я України, станом на жовтень 2023. Порівняно з довоєнними показниками у Львівській області, а це 300 дітей у спектрі аутизму, навантаження на корекційні центри для дітей з аутизмом у регіоні зросла майже втричі.

Тетяна Коломієць, переселенка з Харкова, мати 6-річного Матвія розповідає:

“Матвійчику діагностували розлад аутичного спектра ще у Харкові, коли йому було 4 роки. Були значні відставання у розвитку мовлення. Ми почали займатися з логопедом — десь 2-3 рази на тиждень. Прогресу, як такого, не було. Коли почалася війна і ми з сім’єю евакуювалися до Львова, Матвій не сприймав нове оточення — майже не розмовляв, часто поводився агресивно. Вже тут, у Львові, нам підтвердили діагноз аутизм. Нам потрібно було розпочати корекційну роботу якомога швидше, адже проміжок, коли можна вплинути на подальший розвиток дитини у спектрі дуже короткий — до 7-8 років”.

Оплата дороговартісної корекційної терапії для дітей з аутизмом — це ще одна гостра проблема, яка постає перед батьками.

Мінімально ефективний обсяг занять має становити не менше 25 годин на тиждень. Враховуючи, що середня вартість однієї години таких занять з фахівцем — 350-500 грн/год, щомісяця витрати на таку терапію для батьків дитини у спектрі складають 35 000-50 000 грн. Це велика сума для більшості українських родин, а для вимушених переселенців, які через війну втратили роботу та стабільний дохід — взагалі непосильна.

Щоб зарадити проблемі, благодійний фонд Future for Ukraine (FFU) у березні 2023 року заснував центр безоплатної корекційної допомоги LEVCHYK SPECTRUM HUB у Львові. У центрі створені всі умови, аби діти з РСА почувалися в безпеці та могли продовжувати свою корекційну терапію.

За рік роботи хаб забезпечив понад 4500 корекційних занять для дітей у спектрі аутизму. Це заняття з сенсорної інтеграції, поведінкової терапії та сесії з логопедом-дефектологом.

Методисти разом із психологом складають індивідуальну програму для кожного вихованця хабу, яка базується на рекомендаційних листах від інклюзивно-ресурсного центру (ІРЦ), лікарів, а також на тестуванні, проведеному з дитиною в інших закладах. Програма розрахована на 12 місяців — це близько 25 корекційних занять щомісяця, за розкладом 6 разів на тиждень.

Батьки 6-річного Матвія, який відвідує LEVCHYK SPECTRUM HUB у Львові від самого відкриття, відзначають великий прогрес у розвитку хлопчика. За словами батька, Матвій тепер може відвідувати звичайний дитячий садок, вільно спілкуватися з однолітками. І це, безперечно, велика перемога для батьків дитини у спектрі.

Фонд FFU у своїх соцмережах звітує про досягнення у розвитку дітей із РСА після 6 місяців відвідування LEVCHYK SPECTRUM HUB.

У центрі LEVCHYK з дітьми працюють професійні АВА-терапісти, фахівці з сенсорної інтеграції, логопед та дитячий нейропсихолог. Діти займаються адаптивною фізкультурою, вчаться розуміти та керувати своїми емоціями, через гру розвивають мовленнєві навички, логіку та пам'ять.

Відео занять у Левчик: https://www.facebook.com/reel/233522239837612

Та найголовніше для дітей із РСА в умовах війни — це адаптуватися до нових обставин життя, аби почуватися комфортно та з легкістю вчитися нового.

Людмила Мамалига, головна методистка LEVCHYK SPECTRUM HUB, розповідає, як у хабі налагоджують комунікацію з дітьми.

“Спершу необхідно встановити зв’язок з дитиною, дозволити їй самостійно сформулювати свій запит, чому вона хоче навчитись, або дати змогу проявити це через гру. Головний секрет успіху — вміти спостерігати за дитиною. Малюк має бути впевнений, що його завжди почують та допоможуть, коли щось не буде йому вдаватися”.

Для цього методист має сформувати ефективну команду терапістів, які працюватимуть з дітьми у спектрі. “Ми також залучаємо батьків до процесу — нам важливо почути очікування батьків від терапії, проговорити увесь процес занять, тобто, які результати вони зможуть принести. Так вимальовується план нашої подальшої роботи”, — додає Людмила.

Звісно, найбільші виклики, з якими зараз доводиться працювати команді центру LEVCHYK, обумовлені війною. Більшість дітей почувається розгублено та налякано, коли лунає повітряна тривога. Навіть ті діти, які мають добре розвинені вербальні навички, в моменти сильної тривожності не можуть пояснити словами, що відчувають. Саме тому пріоритетним завданням для команди хабу є створити атмосферу безпеки, а вже потім переходити до навчання.

Благодійний фонд Future for Ukraine та LEVCHYK SPECTRUM HUB у Львові не лише забезпечують безоплатні корекційні заняття для ВПО дітей із розладами спектра аутизму, а й успішно реалізують соціально важливу ідею — створення аутизм-френдлі суспільства в Україні. Команда фонду постійно залучає до співпраці представників українських бізнесів та недержавних організацій, аби поширювати інформацію про аутизм та разом формувати в містах України середовище, комфортне для людей із РСА.

Фотовиставка “Eye contact. Погляд у спектрі.” у Львівському муніципальному мистецькому центрі, яка мала на меті показати внутрішній світ дітей у спектрі через їхній погляд. Головні герої — вихованці LEVCHYK SPECTRUM HUB.

LEVCHYK SPECTRUM HUB фінансується коштом донорів, закордонних грантів та небайдужих до проблематики аутизму людей.

Ви також можете підтримати діяльність центру, аби українські діти у спектрі аутизму могли отримувати регулярну корекційну терапію, щоб розвивати свій потенціал на рівні з однолітками. Допоможемо їм не втратити цей дорогоцінний час!