Мешканців Львівщини запрошують долучитися до благодійного забігу у режимі онлайн

Фото ілюстративне, з сайту НАІУ, Євгенія Пласконь
Фото ілюстративне, з сайту НАІУ

30 серпня о 10:00 в Україні стартує благодійний забіг. Подію проведуть у режимі онлайн у різних містах країни. Проводять його для привернення уваги громадськості до проблем дітей зі спінальною м'язовою атрофією.

Як повідомили організатори благодійної акції "Барви", спінальна м'язова атрофія (СМА) — рідкісне генетичне захворювання, що руйнує рухові нейрони спинного мозку. СМА є однією з найчастіших причин дитячої смертності, викликаної спадковими захворюваннями. В Україні з діагнозом СМА живуть близько 260 дітей і дорослих, які позбавлені державної підтримки та можливості бути повноцінними членами суспільства. Ця хвороба невиліковна, а пацієнти постійно потребують медичного піклування та специфічної терапії.

"Актуалізація проблеми в суспільстві через проведення акції, здатна привернути увагу небайдужих громадян та держави, а отже покращити якість життя хворих на СМА", - вважають у Всеукраїнському благодійному фонді "Барви", який організовує забіг. До події долучилися також: Пацієнтська організація хворих на СМА та бізнес-партнери.

Офлайн-подію проведуть у Києві, але мешканцям різних населених пунктів України пропонують зареєструватися за допомогою додатка STRAVA та пробігтися самотужки у рідному місті в той же день. Дистанції забігу для дорослих - 2 та 5 км, для дітей - 500 метрів. Реєстрація доступна за посиланням.

Також можна просто зробити благодійний внесок на рахунок фонду, щоб підтримати пацієнтів, але не бігати. Усі кошти перерахують до ХБФ "Діти зі СМА" (ідентифікаційний код: 33288562), який є єдиною українською організацією, що входить у міжнародне співтовариство СМА та визнаний поза межами України.

Читайте також: 19-річна мешканка Львівщини захворіла на ботулізм

новини Львова Львівщина забіг благодійність СМА
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Оцініть першим
(0 оцінок)
Поки ще ніхто не оцінював
Ніхто ще не рекомендував
Авторизуйтесь ,
щоб оцінити і порекомендувати

Коментарі